Ο Jaxon Strong, θαύμα μωρό που γεννήθηκε με το μεγαλύτερο μέρος του κρανίου του λείπει, μόλις πέρασε ένα σημαντικό ορόσημο
Όταν πρωτοπαθήκαμεJaxon Strong, ένα παιδί που γεννήθηκε με τον μισό εγκέφαλο και το κρανίο του λείπει, μόλις γιόρτασε τα 1α γενέθλιά του - ένα ορόσημο που οι γονείς του δεν πίστευαν ποτέ ότι θα φτάσει.
Ο Τζάξον ονόμασε «θαύμα μωρό», έκλεψε τις καρδιές μας τον περασμένο Αύγουστο, με τα περίεργα, φωτεινά μπλε μάτια και τα ξανθά δαχτυλίδια. Παρακολουθήσαμε τον Jaxon όταν είπε «Σε αγαπώ«για πρώτη φορά και τον παρακολουθούσε να εκπληρώνει το όνειρο κάθε παιδιού να συναντήσει τον Σάντα, αλλά τώρα, καθώς οι γονείς του Jaxon προετοιμάζονται για τα δεύτερα γενέθλιά του, η ιστορία του πώς αψηφούσε τις πιθανότητες έχει γίνει ακόμη πιο επίκαιρη.
Το Jaxon έχει μικροϋδροεγκεφαλία, η οποία χαρακτηρίζεται από σοβαρή υποανάπτυξη του εγκεφάλου. Είναι μια μορφή μικροκεφαλίας, μια κατάσταση που επικρατούσε πρόσφατα στον τύπο λόγω της πιθανής σύνδεσής της με τον ιό Zika.
Από τοΠαγκόσμιος Οργανισμός Υγείαςκήρυξε την εξάπλωση του ιού Zika ως διεθνή κατάσταση έκτακτης ανάγκης για τη δημόσια υγεία, λόγω των δεσμών της με αυτό το γενετικό ελάττωμα, ο Jaxon έχει προωθηθεί ξανά στο προσκήνιο.
Αν και δεν είναι σαφές εάν η υπόθεση του Jaxon σχετίζεται με τη Zika, ο μπαμπάς του Jaxon, ο Brandon Buell, αισθάνεται ευγνώμων που μέσω του γιου του κατάφερε να διαδώσει την επίγνωση της αναπηρίας.
«Όλοι φρικάρουν λέγοντας ότι η μικροκεφαλία είναι θανατική ποινή και δεν είναι».
«Όλοι φρικάρουν λέγοντας ότι η μικροκεφαλία είναι θανατική ποινή και δεν είναι. Ακόμα κι αν έπρεπε να το περάσετε, το παιδί σας μπορεί να επιβιώσει. Το παιδί σας μπορεί να ζήσει μια καλή ποιότητα ζωής », είπε στο Redbookmag.com.
Ο Μπράντον και η σύζυγός του, η Βρετάνη, 27 ετών, στην οποία αναφέρεται ως «η δύναμή του», είπαν για πρώτη φορά ότι κάτι δεν πήγε καλά με τον Τζάξον κατά τη διάρκεια του υπερήχου 17 εβδομάδων της Βρετάνης.
«Μας προειδοποίησαν ότι θα μπορούσαμε να χάσουμε την εγκυμοσύνη, να γεννήσουμε ένα νεκρό παιδί, να έχουμε κάθε είδους επιπλοκές. Δεν περίμεναν να τα καταφέρει, και αν το έκαναν, αμφισβήτησαν σοβαρά την ποιότητα ζωής του. Ήμασταν απολύτως απογοητευμένοι », θυμάται ο Brandon.
Οι γιατροί του Jaxon έδωσαν στους Buells την επιλογή να τερματίσουν την εγκυμοσύνη, αλλά το ζευγάρι είχε τις αμφιβολίες του.
«Θυμάμαι ότι κάθισα στην καρέκλα δίπλα στη Βρετάνη και ήμασταν κατακλυσμένοι. Το μόνο που μπορούσαμε να σκεφτούμε ήταν,Ειναι αληθινο? Είναι εφιάλτης;'
Ο Μπράντον ρώτησε αν ο Τζάξον είχε πόνο και αν η υγεία της συζύγου του θα διακυβευόταν αν έπαιρνε τον Τζάξον.
Οι γιατροί τον διαβεβαίωσαν ότι ο Τζάξον δεν υπέφερε και η Βρετάνη θα ήταν μια χαρά. Η χειρότερη περίπτωση, είπαν, είναι ότι ο Jaxon δεν θα τα καταφέρει. Αλλά το έκανε.
Στις 27 Αυγούστου 2014, γεννήθηκε ο Jaxon.
«Από την πρώτη μέρα, υπήρχε ένας αγώνας σε αυτόν που δεν σταμάτησε ποτέ. Αμέσως, έδειχνε ότι υπήρχε κάτι περισσότερο που μπορούσε να προσφέρει & hellip; κάτι περισσότερο αυτός
θα μπορούσε να δώσει, και επρόκειτο να ξεκινήσει αψηφώντας τις προσδοκίες μας.
«Ο Jaxon γράφει τη δική του ιστορία. Είμαστε μόνο για τη βόλτα. '
πώς να φτιάξω την αγάπη μου
Αλλά οι γιατροί της Jaxon δεν συμφώνησαν ακριβώς με την αισιόδοξη προοπτική του Brandon. «Τη δεύτερη ημέρα, κρατούσα το ολοκαίνουργιο παιδί μου στο στήθος μου καθώς ο γιατρός μου είπε ότι πολύ αμφιβάλλει αν ο Jaxon θα μπορούσε να δει ή να ακούσει. «Πιθανώς δεν θα ξέρει ποτέ αν πεινά, περπατά ή μιλάει», προειδοποίησε ο γιατρός.
Κατά τη διάρκεια της αυστηρής πρόγνωσης, ο Μπράντον άκουσε έναν δυνατό θόρυβο, και σαν να ήταν υπόδειξη, ο Τζάξον πήδηξε στα χέρια του.
«Τον έκανα αγκαλιάζω στην καρέκλα, και ξαφνικά ο Τζάξον πήδηξε, και όλοι το είδαμε. Ο Jaxon, με τα μεγάλα μάτια του, είχε απαντήσει. '
Ο γιατρός, που δεν είχε ιδέα πώς να απαντήσει, βγήκε απότομα έξω από το δωμάτιο χωρίς να πει ούτε λέξη.
«Δεν τον ξαναδεί ποτέ», θυμάται ο Μπράντον.
Αυτή ήταν η πρώτη από τις πολλές φορές που οι Buells έπρεπε να απολύσουν τους γιατρούς.
«Θα ζητούσαμε βοήθεια και θα έλεγαν,« Πόσο θέλετε να κάνετε; » και, θα προσέφεραν αυτό το αποθαρρυντικό κοινό απόσπασμα: «Δεν πρόκειται να είναι εδώ για πάντα».
Έπρεπε να παλέψουν για να βρουν γιατρούς οι οποίοι, αντί να απολύσουν τον Jaxon, «πραγματικά γοητεύονται από αυτόν», που οδήγησε τους Buells, από το Ορλάντο, Φλόριντα, σε μια ομάδα ρωγμών στο Παιδικό Νοσοκομείο της Βοστώνης που συλλέγει συνεχώς νέες γνώσεις από τον Jaxon's υπόθεση.
Αν και ο Jaxon αγωνίζεται σίγουρα - έχει πολλές επιληπτικές κρίσεις και παλινδρόμηση οξέος που τον αναγκάζει να ανατινάξει αρκετές φορές την ημέρα και δεν μπορεί να σέρνεται, να καθίσει ή να φάει πλήρως μόνος του - ο Brandon λέει ότι το αγόρι του μαθαίνει κάθε μέρα. '
Ο Jaxon χρησιμοποίησε πρόσφατα μια πιπίλα, η οποία μπορεί να μην φαίνεται πρωτοποριακή στους περισσότερους γονείς, αλλά είναι ένα ενθαρρυντικό σημάδι ότι σύντομα θα μπορούσε να βγει από το σωλήνα τροφοδοσίας του.
Είχε ακόμη και το πρώτο του μπάνιο.
Και έπρεπε να συναντήσει τον Μίκυ, αν και του άρεσε να κοιμάται περισσότερο στο μονοτρόχιο μονοπάτι.
«Γίνεται όλο και πιο δυνατός και η υγεία του βελτιώνεται. Μπερδεύει, λατρεύει να γελάει, λατρεύει να αγκαλιάζει. Έχει μια καταπληκτική προσωπικότητα. Θα κοιτάξει στα μάτια μας και θα αρχίσει να χαμογελάει, γελάει. ' Άρχισε επίσης να λέει «μαμά» και «ντάντα».
Ο Μπράντον μοιράζεται αυτά τα γλυκά μανίκια μαζί μας και συνεχώςFacebook της κοινότητας του Jaxon- που έχει γίνει ομάδα υποστήριξης - για να υπενθυμίζει στους ανθρώπους ότι, ανεξάρτητα από αυτό που τους λένε οι γιατροί, 'υπάρχει ακόμα ελπίδα εδώ.'
«Δεν ξέρουμε τι μπορεί να φέρει αύριο. Αύριο μπορεί να είναι η τελευταία του μέρα, αλλά δεν έχει σημασία, γιατί η ζωή του είχε ήδη σημασία. '
«Μόλις σήμερα το πρωί μου έστειλε ένα μήνυμα στο Facebook από μια νεαρή μητέρα που διαπίστωσε ότι ήταν έγκυος στις 19 εβδομάδες ότι το παιδί της έχει ανενφαλία [μια μορφή μικροκεφαλίας] και οι γιατροί είπαν ότι θα έπρεπε να« απολύσει »γιατί το παιδί δεν θα φτιάξε το. '
Ο Μπράντον παρηγόρησε τη μέλλουσα μητέρα, υπενθυμίζοντας ότι το γεγονός ότι η Jaxon ευδοκιμεί δεν πρέπει να είναι η εξαίρεση.
Ο υπεύθυνος Brandon αισθάνεται να βοηθά τους γονείς σε παρόμοιες καταστάσεις να εκτείνεται πολύ πέρα από αυτήν τη νεαρή μητέρα.
«Αισθανόμαστε ευθύνη τώρα που αυτή η σελίδα στο Facebook έχει μετατραπεί σε σελίδα κοινότητας. Χιλιάδες άνθρωποι μοιράζονται τις ιστορίες τους, και αυτό είναι εξίσου σημαντικό με τον γιο μου.
«Αυτό δεν πρέπει να τελειώνει με τον Jaxon. Ας πούμε ότι τον έχουμε για 10 χρόνια, και έχει φύγει - δεν πρόκειται απλώς να κλείσουμε το κατάστημα. Η ζωή του έχει κληρονομιά. Μπορεί να ωφελήσει την επόμενη οικογένεια που θα ήταν ανίδερη πριν ακούσει την ιστορία του.
Τα λόγια του Μπράντον δεν είναι μόνο γλυκά συναισθήματα. Οι Buells έχουν ξεκινήσει το Ίδρυμα Jaxon Strong, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός για τη χρηματοδότηση νευρολογικών ερευνών. Ο Jaxon είναι, φυσικά, η έμπνευση για το ίδρυμα, αλλά οι Buells ξεκίνησαν να υποστηρίζουν όλα τα άτομα που ζουν με αναπηρία.
«Δεν χρειάζεται να πιστέψεις σε υψηλότερη δύναμη να το πιστέψεις
υπάρχει κάτι που συμβαίνει εδώ, και ότι η ζωή του μπορεί να ωφελήσει τον ιατρικό κόσμο. Παρόλο που φαίνεται ζοφερή, υπάρχει ελπίδα εδώ ».
Ανεξάρτητα από το πόσο καιρό έφυγε ο Jaxon, ο οποίος μόλις 21 μηνών, ο Μπράντον βλέπει τον γιο του ως ευλογία.
«Ακριβώς επειδή η ζωή του μπορεί να είναι σύντομη, ο σκοπός του είναι καταπληκτικός. Έχει αγγίξει περισσότερες ζωές από ποτέ. '
Για να μάθετε περισσότερα για την ιστορία του Jaxon ή για δωρεά στο Ίδρυμα Jaxon Strong, κάντε κλικ στο εδώ.