Ζώντας με τον αυτισμό: «Χάνοντας το μικρό μου αγόρι»

Οι στατιστικές είναι συγκλονιστικές. Ένα στα 150 παιδιά που ζουν στις Ηνωμένες Πολιτείες έχει διαταραχή φάσματος αυτισμού (ASD). Και κάθε χρόνο, οι αριθμοί τείνουν προς τα πάνω κατά 10 τοις εκατό σε 17 τοις εκατό. Αν και οι αιτίες του αυτισμού βρίσκονται υπό συζήτηση, οι οικογένειες που πλήττονται από αυτήν την αμηχανία διαταραχή συμφωνούν ότι είναι μια μοναδικά τρομακτική διάγνωση. Σημαντικά σημεία περιλαμβάνουν προβλήματα επικοινωνίας και κοινωνικής αλληλεπίδρασης, από το παιδί που δεν χαμογελά στη μαμά του έως εκείνο που σταματά να μιλά. Οι ασυνήθιστες και συχνά επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, όπως η ανατροπή, είναι επίσης ισχυροί δείκτες - και ενοχλούν για να παρακολουθήσουν οι γονείς. Και όταν υπάρχει υποψία ASD, δεν υπάρχει χρόνος να χάσετε: Τα παιδιά με αυτισμό μπορούν να σημειώσουν τη μεγαλύτερη πρόοδο πριν γίνουν 3, σε αυτό που συνήθως αποκαλείται «κρίσιμο παράθυρο» της ανάπτυξης του εγκεφάλου. Όταν ο αυτισμός εισβάλλει σε ένα σπίτι, η ζωή γυρίζει στο κεφάλι της. Αυτή είναι μια πραγματικότητα που αντιμετωπίζει κάθε μέρα η Νικόλ Κάλκοφσκι. Αφού το μικρό παιδί της, η Ράιαν, έδειξε κόκκινες σημαίες για αυτισμό, αγωνίστηκε να πάρει απαντήσεις. Σε αυτή τη σειρά πολλαπλών μερών, το REDBOOK ακολουθεί τη Νικόλ και τον σύζυγό της καθώς συναγωνίζονται τον χρόνο για να βοηθήσουν τον γιο τους.

Καθισμένος στο οικογενειακό δωμάτιο του σπιτιού της στο Λας Βέγκας, η Nicole Kalkowski ανάβει όταν βλέπει τη 2χρονη, Ryan, να έρχεται να κατεβάζει τις σκάλες. Μπαίνοντας στο δωμάτιο, αρχίζει να περπατάει σε κύκλους και κοιτάζει τα δάχτυλά του, τα οποία κυματίζει κοντά στο πρόσωπό του. Σαν λες, η Νικόλ πηδάει, ρίχνει παιχνιδιάρικα τον Ράιαν στον καναπέ και τεντώνει και μασάζ τα πόδια του τραγουδώντας ένα τραγούδι. Για μια στιγμή, την κοιτάζει. Η Νικόλ είναι ενθουσιασμένη, τον πλημμυρίζει: «Καλή επαφή με τα μάτια, Ράιαν!»

Από τότε που η ανάπτυξη του Ryan άρχισε να υποχωρεί τον Νοέμβριο του 2006 - όταν σταμάτησε να λέει τα λόγια που είχε μάθει - αυτά τα φαινομενικά μικρά επιτεύγματα, ή «στιγμές μαμά» όπως τους αποκαλεί η Nicole, φέρνουν αυτήν την 35χρονη διαμονή στο- μαμά στο σπίτι μέσα από τις δύσκολες μέρες, από τις οποίες έχει δει πολλές στο παρελθόν έτος. Για τη Νικόλ και την οικογένειά της, συμπεριλαμβανομένου του συζύγου της, του Τιμ, 37 ετών και των θυγατέρων της, Σιέρα, 8 ετών και Έλα, 6 ετών, το μακρύ ταξίδι που οδήγησε στη συγκλονιστική διάγνωση του αυτισμού του Ράιαν ήταν ένα συναισθηματικό διελκυστίνδα.

Ένα γλυκό, αφρώδες αγόρι

Από τη στιγμή που γεννήθηκε, ο Ryan ήταν ο πιο κοινωνικός από τα τρία παιδιά του Kalkowskis. «Ήταν γεμάτος μεγάλα χαμόγελα και θα τον άφηνε να τον κρατήσει», θυμάται η Nicole. «Ως μικρό παιδί, όταν άκουσε μια ομάδα ενηλίκων να γελούν για κάτι, είχε αφήσει ένα μεγάλο γέλιο το δεύτερο που όλοι ήταν ήσυχοι. Προσποιήθηκε να καταλάβει τι μιλάμε για να μπορεί να είναι μέλος της ομάδας. '

Πέρα από το να είναι «ζαμπόν», όπως το λέει η Νικόλ με αγάπη, ο Ράιαν βρισκόταν στην πορεία αναπτυξιακά. Κυματίζει, φυσάει φιλιά και 14 μήνες έβαλε μαζί δύο λέξεις, όπως «σε κρατάω». Ηγείται της τυπικής ζωής του μικρού παιδιού, ο Ράιαν είχε εβδομαδιαίους παίκτες και έπαιζε στο εμπορικό κέντρο, στις δραστηριότητες των αδελφών του και στο σχολείο τους. «Το σχολείο ήταν επίσης η εκκλησία μας, οπότε ήμασταν εκεί πολύ και ο Ryan ήταν γνωστός», λέει. «Όλοι ήταν ενθουσιασμένοι που τον είδαν».

τα καλύτερα χτενίσματα για γυναίκες με στρογγυλά πρόσωπα

Οι μεγαλύτεροι θαυμαστές του, ωστόσο, ήταν στο σπίτι. Οι αδελφές του λατρεύουν τη ρουτίνα τους για ύπνο με τον Ράιαν, ο οποίος θα έπαιρνε τα κουβέρτα του και θα κατευθυνόταν σε κάθε δωμάτιο των κοριτσιών για να πει καληνύχτα. «Τους έδωσε μια μεγάλη αγκαλιά και έριξε φιλιά», λέει ο Τιμ, ο οποίος είναι ιδιοκτήτης μιας συμβαλλόμενης επιχείρησης. «Μερικές φορές σέρνεται στα κρεβάτια τους για να αγκαλιάσει. Τα κορίτσια δεν μπορούσαν να πάρουν αρκετά.

Υποπτη συμπεριφορά

Όταν η Ryan ήταν 17 μηνών, η Nicole την πήρε το εξερχόμενο μικρό παιδί για ρουτίνα τσεκ-απ και εμβολιασμούς. «Τα πάει καλά», είπε ο παιδίατρος. Αλλά την επόμενη εβδομάδα, ο Ryan έγινε ληθαργικός και χλωμός. Είχε χρόνια διάρροια. Και έχασε την όρεξή του. Η Νικόλ ήταν από το μυαλό της με ανησυχία. Ο γιατρός πραγματοποίησε εξετάσεις, υποθέτοντας ότι φταίει ένας ιός. Δύο μήνες αργότερα, όταν η Νικόλ είδε τον Ράιαν να χτυπάει σε ένα μπαρ granola, «ένιωθα σαν να έπαιρνα το λαχείο», λέει.

Η χαρά της ήταν βραχύβια. Μέσα σε δύο εβδομάδες, ο Ryan είχε μια σειρά από λοιμώξεις του αυτιού και σταμάτησε να λέει μερικές από τις συνηθισμένες φράσεις του, όπως «αντίο-αντίο» ή «νύχτα-νύχτα». Μέρες αργότερα, δεν απάντησε πλέον στο όνομά του ούτε έφερε τα παιχνίδια της. Αναρωτιόταν αν καθυστέρησε ομιλία, η Νικόλ πήρε τις ανησυχίες της σε φίλους. της διαβεβαίωσαν ότι «τα αγόρια είναι πιο αργά με τη γλώσσα». Τα σχόλιά τους φάνηκαν να έχουν νόημα. «Πριν από οκτώ χρόνια, ήμουν δάσκαλος ειδικής αγωγής, οπότε αναρωτήθηκα αν ήμουν υπερβολικά συντονισμένος στην κατάσταση», λέει η Nicole. «Λοιπόν, είπαμε στον εαυτό μας,« ο Ryan είναι απασχολημένος με την εκμάθηση άλλων δεξιοτήτων και οι λοιμώξεις των αυτιών επιβραδύνουν τη γλώσσα του ».

Λίγο πριν τα γενέθλια του Ryan, το άγχος της Nicole επέστρεψε. Το μικρό αγόρι της δεν είχε ακόμη ανακτήσει τα χαμένα λόγια του και δεν έκανε πολύ οπτική επαφή. Η γλυκιά ρουτίνα του για ύπνο τελείωσε επίσης. «Θα τον οδηγούσα στα δωμάτια των αδελφών του, αλλά αρνήθηκε τις αγκαλιές τους», θυμάται ο Tim. Η 8χρονη Σιέρα φώναξε: «Γιατί δεν με αγαπάει πλέον ο Ράιαν;»

Οι ανησυχίες της Νικόλ συνέχισαν να αυξάνονται όταν είδε ένα επεισόδιοΌπρασχετικά με τον εντοπισμό του αυτισμού. «Περιέγραψε έναν τύπο γνωστό ως« παλινδρομικό », λέει η Nicole. Ένα από τα πρώτα σημάδια: απώλεια γλώσσας. Η καρδιά της Νικόλ βυθίστηκε, και επέμεινε στον Τιμ να πάρουν τον Ράιαν στον παιδίατρο.

Ο γιατρός ρώτησε: «Μήπως ο Ράιαν ενθουσιαστεί όταν ακούει την πόρτα του γκαράζ ανοιχτή όταν ο μπαμπάς φτάσει στο σπίτι;» Το ζευγάρι κούνησε ναι.

«Έχει δεκτική γλώσσα;» - δηλαδή, αν πεις ότι είναι ώρα να πάει αντίο, παίρνει τα παπούτσια του. Το ζευγάρι και πάλι κούνησε ναι.

«Βάζει δύο λέξεις μαζί;» Η Νικόλ εξήγησε ότι δεν είχε ακούσει κάποιες από τις παλιές του δύο λέξεις όπως «αντίο», αλλά είχε μερικές νέες λέξεις.

«Απλά δουλέψτε μαζί του σε δύο λέξεις φράσεις», είπε ο γιατρός. «Ο Ράιαν είναι μια χαρά.

Η αναζήτηση βοήθειας

Αλλά η Νικόλ φοβόταν ακόμα ότι ο Ράιαν δεν ήταν καθόλου καλά. Και ένα πρωί στα τέλη Ιουλίου, τέσσερις μήνες αφού είδα τον παιδίατρο, επιβεβαιώθηκαν οι φόβοι της. Πήγε στο δωμάτιο του Ryan για να τον πάρει από το παχνί του, και δεν είπε «μαμά» όπως συνήθως. Όταν τον σήκωσε, προσπάθησε να την σπρώξει. Αποσπάστηκε από τις κόρες της, η Νικόλ άφησε τον Ράιαν για ένα λεπτό. Όταν επέστρεψε, βρισκόταν στο πάτωμα με την πλάτη του στην πόρτα, λικνίστηκε ελαφρώς, και ευθυγραμμισμένος επίμονα αυτοκίνητα παιχνιδιών σε ευθεία σειρά. «Εκείνη τη στιγμή, ο χρόνος σταμάτησε», λέει η Nicole. «Κάλεσα απεγνωσμένα το όνομά του, αλλά δεν θα γύριζε. Δεν ρωτούσα ένα ακόμη άτομο αν κάτι δεν πήγε καλά. Ήξερα ότι υπήρχε. '

Απογοητευμένος, η Νικόλ επικοινώνησε με το Γραφείο Υπηρεσιών Πρώιμης Παρέμβασης της Νεβάδας (NEIS), την κρατική υπηρεσία που παρέχει υπηρεσίες σε παιδιά κάτω των 3 ετών με αναπτυξιακές καθυστερήσεις. Το πρώτο διαθέσιμο ραντεβού ήταν ένας μήνας μακριά.

Κατά τη διάρκεια αυτής της αναμονής, τα συμπτώματα του Ryan χιονίστηκαν. Στερεώθηκε σε αντικείμενα, όπως οι περιστρεφόμενοι τροχοί στα αυτοκίνητά του, και κράτησε τα δάχτυλά του κοντά στο πρόσωπό του, τα κτυπήματα επανειλημμένα. Τα θορυβώδη μέρη προκάλεσαν άγρια ​​οργή. «Στο σχολείο των κοριτσιών μου, φώναξε και κλωτσούσε τους ανθρώπους», λέει η Nicole. «Το να φοράω ένα χαμόγελο για τις κόρες μου ήταν δύσκολο. Τις περισσότερες φορές, φώναξα, προσπαθώντας να με κοιτάξει ο Ράιαν. Το συναίσθημα του να τον χάσω με σκότωσε. '

Τέλος, στα τέλη Αυγούστου, ο Kalkowskis είχε την αξιολόγησή του με έναν ειδικό ανάπτυξης της NEIS και έναν παθολόγο λόγου. Κατά τη διάρκεια της τριήμερης συνάντησης, ο Τιμ έπνιξε καθώς περιέγραψε τη συμπεριφορά του Ράιαν: «Όλα με χτύπησαν», λέει ο Τιμ. «Μιλώντας για τα αρνητικά - αυτό που δεν έκανε καλά- - ήταν επώδυνο. Και η ακρόαση ότι ο 2χρονος μας έπαιζε σε επίπεδο 1 έτους ήταν το χειρότερο.

Προς το τέλος της συνάντησης, οι ειδικοί της NEIS δήλωσαν στη Nicole και τον Tim ότι παρόλο που η εταιρεία τους δεν θα έδινε διάγνωση, ο Ryan πληροί τις προϋποθέσεις για ορισμένες υπηρεσίες. Το ζευγάρι ήταν αναστατωμένο - ήξεραν ότι ο Ryan έπρεπε να λάβει μια διάγνωση για να πάρει το πλήρες φάσμα των θεραπειών που χρειαζόταν. Ο Kalkowskis αισθάνθηκε επίσης ότι απογοητεύτηκε από το λιγοστό ποσό θεραπείας που θα προσφέρει το κράτος. Αντί να βλέπει τόσο επαγγελματίες όσο και λογοθεραπευτές, ο Ryan θα αναλάβει έναν «προπονητή» που θα αντιμετώπιζε και τους δύο τομείς θεραπείας. Για μόνο δύο ώρες την εβδομάδα, ο προπονητής θα συνεργαζόταν με τον RyanκαιΔιδάξτε στη Νικόλ και τον Τιμ τις θεραπείες, ώστε να μπορούν να τις εκτελέσουν τον υπόλοιπο χρόνο. «Συνέχισα να διαβάζω ότι 40 ώρες θεραπείας συμπεριφοράς είναι αυτό που χρειάζεστε για τη μεγαλύτερη βελτίωση», λέει η Nicole. «Δεν ήμασταν καν κοντά. Και ακούγοντας ότι ο Tim και εγώ θα είμαστε υπεύθυνοι για τόσο μεγάλο μέρος της ομιλίας και η OT [εργοθεραπεία] μας φοβόταν ». Η Νικόλ φοβήθηκε ότι ο γιος της θα χάσει τις καλύτερες πιθανότητες για κάθε είδους ανάκαμψη.

Ανησυχημένος και μπερδεμένος, η Νικόλ βυθίστηκε αμέσως σε κατάθλιψη. «Δεν κοιμήθηκα και είχα εμμονή με τον αυτισμό», λέει η Nicole. «Διάβασα κάθε ιστότοπο και βιβλίο. Όταν η αγάπη και ο θυμός σκαρφαλώνουν σε εσάς έτσι, μπορείτε να διαβάσετε ταχύτερα από ποτέ. ' Εν τω μεταξύ, η κατάσταση του Ράιαν επιδεινώθηκε: τα χέρια του ήταν συχνά κατσαρωμένα σε γροθιές και σταμάτησε να τρώει με τα δάχτυλά του. Αντ 'αυτού, χρησιμοποίησε το χέρι του Νικόλ για να πάρει το φαγητό και να το βάλει στο στόμα του. Ο Νικόλ φοβόταν ότι αντιμετώπισε σοβαρό αυτισμό. «Δεν είχα καμία ελπίδα και ένιωσα ότι η καρδιά μου έσκισε», λέει. «Ανησυχούσα ότι δεν θα είχε ποτέ φίλους και δεν θα μου έλεγε ποτέ,« Σε αγαπώ ». Ανησυχούσα για τις αδελφές του και πώς θα μεγάλωνε με έναν αδερφό με μια φρικτή διαταραχή. Φοβόμουν για το γάμο μου γιατί ήξερα ότι τα στατιστικά στοιχεία για ζευγάρια που έχουν παιδιά με αυτισμό δεν είναι καλά. Φοβόμουν για τα πάντα στο μέλλον του και στο μέλλον της οικογένειάς μας ».

Για δύο μεγάλες εβδομάδες, ο Τιμ παρακολούθησε τη σύζυγό του 13 ετών να αποσύρεται και να απελπιστεί. τελικά, αποφάσισε ότι έπρεπε να μιλήσουν. Ο Νικόλ με δάκρυα μάτια θυμάται εκείνο το βράδυ: «Είπε:« Τι κάνεις; Δεν μπορείτε να το συνεχίσετε. Ο Ράιαν θα είναι μια χαρά και δεν νομίζεις ότι ξέρεις ολόκληρο το μέλλον του γιατί έχει αυτισμό ». Στη συνέχεια, με φροντίδα, πρόσθεσε: «Βοηθήσατε τόσα πολλά άλλα παιδιά όταν ήσασταν ειδικός εκπαιδευτής και δεν μπορείτε να εγκαταλείψετε την ελπίδα όταν είναι το δικό σας παιδί». Μετά, προσευχηθήκαμε μαζί. Εκείνο το βράδυ, ένιωσα βαθιά συνδεδεμένη με τον Tim, και συνειδητοποίησα ότι ο Ryan θα ήταν καλά.

Ένας σκληρός προσδιορισμός

Με αυτήν την προσαρμοσμένη προοπτική, η Νικόλ ξεκίνησε την αναζήτηση πληροφοριών για νέα αναζήτηση, αναζητώντας ιστότοπους που χρησιμοποίησαν λέξεις όπως «ελπίδα» και «ανάκαμψη». Επιλέγοντας να μην περιορίζεται από τις προσφορές της Νεβάδας, το ζευγάρι προσέλαβε ιδιωτική ομιλία και επαγγελματίες θεραπευτές. «Δύο μήνες πριν ο Ryan άρχισε να χάνει λόγια, μετακινήσαμε στο« σπίτι των ονείρων »και μειώσαμε τις δαπάνες», λέει η Nicole. «Δεν είχαμε προϋπολογισμό για δύο θεραπευτές να έρχονται μία φορά την εβδομάδα στα 135 $ ο καθένας, αλλά δεν υπήρχε χρόνος να απομείνει».

Η Νικόλ ήταν επίσης αποφασισμένη να πάρει μια διάγνωση και περισσότερες χρηματοδοτούμενες από το κράτος θεραπείες για τον Ράιαν. Επικοινώνησε με ομάδες υπεράσπισης αυτισμού και έμαθε ότι η αξιολόγηση και διάγνωση του Ryan από γιατρό που ειδικεύεται στην ανίχνευση και τη θεραπεία δυσκολιών ανάπτυξης και συμπεριφοράς (αυτό που είναι γνωστό ως αναπτυξιακός παιδίατρος) θα τον πληροί επίσημα τις υπηρεσίες που χρηματοδοτούνται από το κράτος. Κατά τη διάρκεια μιας συνάντησης προγραμματισμού που είχε με την ομάδα των ειδικών της NEIS, επέμεινε να κλείσει ραντεβού με τον αναπτυξιακό παιδίατρο του οργανισμού. Το αίτημά της ικανοποιήθηκε και είχε προγραμματιστεί ραντεβού για δύο εβδομάδες αργότερα. Ακόμα, φοβόταν να πάρει την περιπέτεια και για άλλη μια φορά βγήκε από την πόρτα χωρίς διάγνωση.

Η Νικόλ θεώρησε ότι η επόμενη κίνηση της θα έκανε τη διαφορά: Πήρε τον Ράιαν στον οικογενειακό παιδίατρό του για διάγνωση. Ο γιατρός σοκαρίστηκε όταν είδε το κάποτε ζωντανό αγόρι που γνώριζε να κάθεται στη γωνία, κοιτάζοντας τα δάχτυλά του. Άκουσε καθώς μια αναστατωμένη Νικόλ επαναπροσδιόρισε όλα όσα είχαν συμβεί με τον Ράιαν. Ο γιατρός αγκάλιασε τη Νικόλ και της έδωσε διάγνωση αυτισμού.

Αυτό έδωσε περισσότερη αυτοπεποίθηση στη Νικόλ όταν συναντήθηκε με τον αναπτυξιακό παιδίατρο περίπου μια εβδομάδα μετά, στα τέλη Σεπτεμβρίου. Ο γιατρός συμφώνησε ότι ο Ryan είχε αυτισμό, και εκτός από τις θεραπείες που έμαθαν από τον προπονητή NEIS, ο γιατρός ενέκρινε ένα μεγαλύτερο φάσμα υπηρεσιών, συμπεριλαμβανομένου ενός λογοθεραπευτή, εργοθεραπευτή και διατροφολόγου.

Τζέσικα Ντιμόκ

Από αυτή τη διάγνωση, το εύρος των καθημερινών υποχρεώσεων της Νικόλ έχει γίνει εντυπωσιακό. Οι μεγαλύτεροι μη διαπραγματεύσιμοι στο ταμπλό προγραμματισμού της - το οποίο δημοσιεύεται εμφανώς στο γραφείο της - ασκούν τις θεραπείες που έχει μάθει. Περίπου πέντε φορές την ημέρα, η Nicole «βουρτσίζει» τον Ryan: Χτυπάει την πλάτη, τα χέρια, τα χέρια, τα πόδια και τα πόδια του με μια πλαστική βούρτσα για να τον βοηθήσει να προσαρμοστεί στις αισθήσεις, συμπεριλαμβανομένης της αφής, που μπορεί να τον κατακλύσει (τα κοινά αισθήματα είναι κοινά μεταξύ παιδιών με αυτισμό). Για τον ίδιο λόγο, κάνει «βαριά δουλειά» με τον Ryan τρεις φορές την ημέρα. μπορεί, για παράδειγμα, να του ζητήσει να πάρει μια σταθμισμένη μπάλα. Και του δίνει μασάζ συμπίεσης αρθρώσεων βαθιάς πίεσης (πιέζει συνδυασμούς αρθρώσεων, όπως αστράγαλο και γόνατο, για να απελευθερώσει την ηρεμιστική χημική σεροτονίνη του εγκεφάλου). Η Νικόλ επιθυμεί να έχει περισσότερο χρόνο για να εξερευνήσει επιλογές θεραπείας. Όσο κι αν κάνει, η Νικόλ είναι σίγουρη ότι δεν κάνει αρκετά.

«Με όλα όσα συμβαίνουν με τον Ryan, έχω πρόβλημα να εξισορροπήσω την προσοχή μεταξύ των παιδιών μου», λέει η Nicole. «Για παράδειγμα, μπορεί να απομακρυνθώ από την εργασία στο σπίτι με τις κόρες μου όταν η Ryan χρειάζεται κάτι. Τότε ακούω, 'Γιατί πηγαίνεις πάντα στον Ράιαν;' Με κάνει να αναρωτιέμαι τι άλλο μπερδεύω ».

Κοιτάζοντας τον πίνακα προγραμματισμού της, επισημαίνει φωτεινά σημεία: Κυριακή βράδυ, αφού τα παιδιά κοιμούνται, απολαμβάνει ήσυχο χρόνο με τον Tim. Υπάρχει επίσης ένα επερχόμενο γεύμα με τις φίλες της. Και τότε υπάρχουν οι συμπαίκτες της Δευτέρας-πρωινού με έναν φίλο από την εκκλησία και τον γιο της. «Θεραπεύει όταν άνθρωποι όπως ο Sue εμφανίζονται στην πόρτα μου για να προσφέρουν υποστήριξη», λέει. «Αυτή και εγώ περπατάμε και παίρνουμε τα αγόρια στο πάρκο. Είναι μια μέρα που νιώθω ξανά σαν μια φυσιολογική μητέρα ».

κορίτσι που προσπαθεί να χωρέσει σε κοκαλιάρικο τζιν

Περισσότερα για τον αυτισμό:

Γιατί ο αυτισμός εξακολουθεί να είναι τόσο μυστήριο;

Ζώντας με τον αυτισμό

Θα μπορούσε να είναι αυτισμός;

Αναζητήστε την επόμενη δόση του Living With Autism στο τεύχος Μαΐου του REDBOOK.